جرعة واحدة من دواء لإنقاذ حياة طفل من الموت: هذا سعرها الخيالي

جرعة واحدة هي المسئولة عن إنقاذ طفل من الموت المحقق، هكذا تصدرت قصة الطفل رافيتا، عدد من التقارير الصحافية بشأن رحلة البحث عن علاج لإنقاذ حياته.

تعود تفاصيل القصة التي نالت على تعاطف الكثير من مستخدمي منصات التواصل الإجتماعي، إلى انه بعد أيام قليلة من ولادة الطفل في 21 أكتوبر الماضي، شعرت عائلته من التشيلي، بأنه مريض، فمضوا به إلى طبيب أطفال، وجده يعاني مما يسمونه بضمور العضلات الشوكي القاتل حتماً إن لم يتم علاجه، ربما بجرعة واحدة من الدواء.

ليقرر الوالدان القيام برحلة بحث عن ذلك الدواء ولكن كانت المفاجأة حين أخبرهم الطبيب أن سعر الجرعة الواحدة من العلاج يصل إلى 2 مليون دولار.

ضمور العضلات الشوكي

قال تقرير لقناة العربية عن الدواء إنه  جيني- بيولوجي، استيعابه صعب ومعقد كشرحه، وطورته شركة مقرها في مدينة بازل بسويسرا، وهو الوحيد المتوافر للعلاج من مرض قاتل للطفل قبل بلوغه عامه الثاني إجمالاً ولأن سعره يزيد عن مليونين و100 ألف دولار، لذلك لا يوفره التأمين الصحي لأحد، ويصعب أن توفره هيئة الرعاية الصحية بأي دولة أيضاً.

وكان الحل الذي وجده الوالدان مادلين وفيليب، المقيمان منذ تزوجا في 2018 هو البدء في  حملة اليانصيب لجمع التبرعات محلياً وعالمياً عبر مواقع التواصل، لشراء ما ينقذ طفلهما من ضمور يبدأ بالعمود الفقري، وينتهي بانكماش شامل في حجم خلايا الجسم، نتيجة فقدان مواد جينية من داخلها، وإلا فإن الموت سيأتي بالحل على طريقته الخاصة.

السوشيال ميديا

ولجمع التبرعات، أسس الوالدان موقعاً خاصاً بالإسبانية والإنجليزية، إضافة لحسابات عبر منصات التواصل الإجتماعي المختلفة وذلك لشرح ما حل بالطفل من مرض خطير وغريب.

ويقول الأبوان في تصريحات لهم  إن مولودهما الصغير يحتاج إلى مليون و600 ألف بيزوس، أي ما يعادل مليونين و100 ألف دولار، ثمناً لجرعة دواء تنقذه من الموت، وإنهما وجدا الدعم من أول يوم.

ابنهما المريض، نزيل منذ 3 أسابيع تقريباً في عيادة طبية خاصة في العاصمة التشيلية، ويعيش بالاعتماد على أجهزة تمده بالدعم الطبي المطلوب، إلى أن يأتي الدعم المالي لشراء جرعة واحدة تنقذه، ويأملون أن يبلغ أكثر من مليوني دولار حتى نهاية ديسمبر المقبل على الأكثر.