أخبروه بعدم وجود العلاج.. أب ينشئ مختبراً لصنع دواء ابنه المريض بنفسه
يعاني Haoyang وهو طفل بالغ من العمر عامين من متلازمة مينكس وهو اضطراب وراثي نادر للغاية يؤثر على كيفية معالجة النحاس وامتصاصه في الجسم، لا يستطيع الصبي الحركة أو الكلام ويقول الخبراء إن أمامه شهور فقط ليعيشها لكن والده يرفض التخلي عنه، لذلك قام بإصرار عجيب بفعل شيء لا يخطر على بال.
أب ينشئ مختبر لصنع دواء لابنه المريض
طالما أنه يتنفس، فهو مصمم على بذل كل ما في وسعه من أجل ابنه، حتى لو كان ذلك يعني تعليم نفسه الكيمياء وإنتاج الأدوية التي لم تتمكن السلطات الصينية من توفيرها، شو وي، الأب اليائس من جنوب غرب كونمينغ، قد لمس الملايين بتصميمه وتفانيه الذي لا يتزعزع لمعالجة ابنه المريض.
فيديو ذات صلة
This browser does not support the video element.
نادرًا ما يعيش المصابون بمتلازمة مينكس بعد سن الثالثة ولكن على الرغم من التكهنات القاتمة للخبراء، كان الأب شو وي، يفعل المستحيل لمنح ابنه فرصة للنجاة من المصير المحتوم، كما أخبر الأطباء الأب، عند سماعه أن الدواء الوحيد الذي يمكن أن يبطئ حالة ابنه لم يكن متوفرًا في الصين وأن جائحة كورونا، جعلت من المستحيل تقريبًا طلب المساعدة في الخارج، قرر الأب البالغ من العمر 30 عامًا تولي زمام الأمور وعدم الاستسلام.
إذا لم يجد الدواء في الصين أو لم يستطع إستيراده أو أخذ الطفل إلى بلد آخر لتلقي العلاج، فسيصنع الدواء بنفسه، على الرغم من افتقاره إلى أي نوع من التدريب أو الخبرة في مجال الكيمياء، تمكن الأب المدهش من تحويل مختبر والده إلى مختبر عامل وبعد العثور على مجموعة من الدراسات والوثائق حول متلازمة مينكس عبر الإنترنت، علم نفسه كيفية إنتاج مادة الهيستيدين النحاسية.
كان أصدقائي وعائلتي ضده الأمر، يتذكر شو أنهم قالوا له إن ذلك مستحيل، ويضيف قائلاً: "لم يكن لدي الوقت حقًا للتفكير فيما إذا كنت سأفعل ذلك أم لا، كان لا بد من القيام به، على الرغم من أنه لا يستطيع الحركة أو الكلام، إلا أنه يمتلك روحًا ويشعر بالعواطف".
تم صنع الدواء عن طريق خلط ثنائي هيدرات كلوريد النحاس مع الهيستيدين وهيدروكسيد الصوديوم والماء، أنتج الأب أول قنينة من هيستيدين النحاس بعد حوالي ستة أشهر من بدء مشروعه الطموح، اختبره أولاً على الأرانب ثم حقن نفسه به أيضًا، بدت الأرانب على ما يرام وكذلك هو، لذلك قرر إعطاء الدواء لهويانغ ابنه أيضًا.
عادت فحوصات الدم إلى طبيعتها بعد أسبوعين من بدء العلاج وعلى الرغم من اعترافه بأنه لا يستطيع سوى إبطاء مرض ابنه في هذه المرحلة، إلا أنه مصمم على منحه أفضل فرصة لقتال المرض ونظرًا لكونها حالة نادرة جدًا تؤثر فقط على حوالي 1 من كل 100 ألف طفل، فإن متلازمة مينكس لم تكن حقًا على خريطة شركات الأدوية.
الأدوية المستخدمة لعلاجه لا قيمة لها، حيث أن عدد المصابين به ضئيل ومع ذلك، نجحت قصة الأب المثابر في إثارة إعجاب VectorBuilder، وهو مختبر دولي للتكنولوجيا الحيوية والذي يطلق الآن بحثًا عن العلاج الجيني في Menkes، مع التخطيط للتجارب السريرية والاختبارات على الحيوانات خلال الأشهر القليلة المقبلة.
منذ أن انتشرت قصته على نطاق واسع، اتصلت به أسر في الصين تتوسل إليه أن ينتج دواء لأحبائهم أيضًا، لكنه رفض بأدب، لأن القانون يسمح له فقط بمعالجة ابنه، طالما أنه لا يستخدم دوائه مع أي شخص آخر سوى ابنه، فلن تتدخل السلطات.
يعمل الأب في معمله الخاص بدوام كامل ولم يعد قادرًا على العمل في وظيفة أخرى ويعتمد فقط على والديه للحصول على المساعدة المالية، تعيش زوجته مع ابنتهما في شقة أخرى في كونمينغ. [1]