حاكم دبي يتكفل بعلاج طفلة عراقية بأغلى عقار طبي في العالم

تكفل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء وحاكم دبي، بتوفير علاج الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار ذات الـ19 شهراً، والتي انتشرت قصتها عبر منصات السوشيال ميديا، وكانت تعاني من ضمور العضلات الشوكي وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية.

ووفقاً للتقارير الصحافية، سيتولى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، علاج الطفلة، التي لا يستطيع أهلها تحمل تكلفة علاجها، التي تصل إلى 8 ملايين درهم أي 2.1 مليون دولار وهو ثمن عقار طبي مبتكر اسمه  AVXS-101  Zolgensma، وحاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، والجهات الصحية الرسمية في الإمارات، ويُعد الدواء أغلى عقار طبي في العالم، وهو عبارة عن حقنة واحدة.

حاكم دبي يتكفل بعلاج طفلة عراقية

تعود تفاصيل القصة، حين ناشدت والدة الطفلة  في فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، قائلة إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، الكريم سليل الكرام، باسمي واسم طفلتي لافين، أبعث إليكم نداء استغاثة عاجلاً، ابنتي مصابة بمرض نادر جداً، وعلاجها غير متوفر في بلدي العراق، وحاولت كثيراً في العراق، وضاقت بي السبل، والعلاج متوفر في مستشفى الجليلة بدبي، لكنه باهظ الثمن، ويفوق إمكاناتي المادية، ومن شروط أخذ العلاج، أن يكون عمر الطفل أقل من سنتين.

تابعت في الفيديو المتداول: "أتوجه إليكم بكل كلمات الإنسانية، أن تنظروا إلى طفلتي بعين الرحمة، وأن توافقوا على حلولها ضيفة صغيرة في رعايتكم الكريمة، لتلقيها العلاج في بلدكم الطيب المعطاء، ابنتي لم يبقَ لها إلا أشهر قليلة إذا لم تتلقَ بها العلاج، ستتحول إلى دمية طريحة الفراش، أو ممكن الضمور يصل إلى عضلات تنفسها، فيفقدها الحياة تماماً".

ضمور العضلات الشوكى

ضمور العضلات الشوكى  وفقاً لموقع هو مرض وراثى يصيب الأعصاب التى تظهر من الحبل الشوكى الموجود فى العمود الفقرى للطفل، ويظهر ذلك على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد فى العضلات.

عندما يصيب المرض الطفل فأن جسده لن يكون قادرا على تقديم نوع معين من البروتين، وبدونه فإن الخلايا التى تتحكم فى العضلات تبدأ فى الموت.