مؤثر إيطالي يبلغ 7 سنوات يتحدى الصور النمطية للإعاقة

لا يستطيع Sirio Persichetti الكلام ولا يمكنه إطعام نفسه، لكن الطفل البالغ من العمر 7 سنوات اقتحم عالم وسائل التواصل الاجتماعي بأسلوبه اليومي الغريب، مما يثبت أن الإعاقة ليست عائقًا أمام إلهام الآخرين.

يعاني Sirio من الشلل الرباعي التشنجي وهو شكل من أشكال الشلل الدماغي يؤثر على حركة ثلاثة أطراف وفمه المفتوح بشكل دائم يمنعه من تكوين الكلمات بشكل صحيح أو حتى البلع، يتم تغذيته بالسوائل من خلال أنبوب في معدته وخضع لعملية شق للقصبة الهوائية لمساعدته على التنفس.

الطفل المؤثر يتحمل هذه المعاناة بكل المرونة والحيوية وحب للحياة، بل أكثر من ذلك دفعت والدته فالنتينا إلى إنشاء موقع ويب وحسابات على Facebook و Instagram و Twitter ليؤرخ حياته اليومية على أمل إلهام الآخرين.

تقوم الأم بتحميل مقاطع فيديو تبعث على الدفء مع حكايات مضحكة تحت عنوان Sirio and the tetrabonds والتي أثرت في قلوب الناس في جميع أنحاء العالم.

قالت الأم في لقاء صحفي معها: "أردنا سرد قصة الإعاقة بطريقة مختلفة لإخبار الجميع بحقيقة ما هي عليه وهو أمر ليس من السهل مواجهته ولكن إذا تم توجيهه في الاتجاه الصحيح مع المساعدة المناسبة وأيضا يمكن لـ Sirio إيصال رسالة لهؤلاء الأطفال من خلال فيديوهاته تمتعوا بشيء يمكن أن يطلق عليه في الواقع حياة".

كانت الاستجابة هائلة، حيث حصلت بعض مقاطع الفيديو على أكثر من 130 ألف مشاهدة وعلقت فالنتينا: "في وقت قصير كانت الاستجابة سريعة خاصة من العائلات التي تعيش في أوضاع مماثلة فالأبن وفيديوهاته كانت قوية ومثيرة لذلك قررنا الاستمرار ونجحنا في كسر وصمة العار"
تنشر مقاطع فيديو Sirio وهو يذهب إلى المدرسة ويحمل حقيبة ظهر كبيرة مثله تقريبًا، أو يقود سيارة كهربائية أو وهو يوقظ  شقيقه الأكبر نيلو  البالغ من العمر 10 سنوات من النوم.
ويرد متابعو Sirio بعشرات الإعجابات ورسائل الدعم على الفيديوهات والصور التي تقوم الأم برفعها على وسائل التواصل الاجتماعي مما يشجعها على الاستمرار.

وأكدت فالنتينا على إنها أرادت كسر وصمة العار التي غالباً ما تحيط بالإعاقة من خلال إظهار أن وجود احتياجات خاصة لا يعني نهاية متعة الطفل وقالت: "لقد فهمنا أنه من الضروري للغاية التحدث عن الإعاقة دون طلب الشفقة، بخلاف الطريقة المعتادة لرواية الإعاقة وكإنها نهاية الحياة".

وتوضح فالنتينا إنه تصاحب مقاطع الفيديو بتعليقات تقوم بتخيلها العالم كما يراه من خلال عينيه وتحاول إيصالها بالكلمات مثل "ها أنا أصل إلى الملعب  بلا خوف وفخور بينما تراقبني ماما مثل الصقر ليس من السهل محاولة عيش حياة طبيعية عندما تكون لديك إعاقات ولكني أحاول على أي حال ".

الأم فالنتينا البالغة من العمر 38 عاماً التي تعمل في مركز اتصال للخدمات البريدية، يساعدها زوجها باولو ، وهو يعمل كباحث ويبلغ من العمر 58 عاماً وأيضاً يساعدها اثنان من مقدمي الرعاية يعملان أياماً متبادلة لمتابعة حالة الطفل ومراعاته بشكل لحظي.

وذكرت فالنتينا إنها لم تتوقع أبداً أن ينتشر الأمر على نطاق واسع مضيفة: "لكننا أدركنا أن هذا مفيد وأنه يساعد وخطوة ضرورية لجعل حياة العديد من الأشخاص أكثر طبيعية".

والشلل الرباعي التشجني يدل عادةً على ضرر لاحق بالحبل الشوكي العنقي، رغم أنه قد يكون نتيجة إصابة في الدماغ أو في الأعصاب المحيطية أو الحبل الشوكي العنقي، الموجود في داخل قناة في فقرات العمود الفقري، يربط ما بين الدماغ وبين أغلبية أعضاء الجسم، بواسطة ألياف عصبية تمر من خلاله.

ومؤخرا بدأ المعالجة بواسطة أجهزة صغيرة يتم زرعها في الجسم وتقوم بحقن تلقائي لأدوية مضادة للتشنجات مباشرة داخل السائل المحيط بالنخاع الشوكي، بالإضافة إلى تنشيط عضلات التنفس والأطراف وذلك عن طريق محفزات كهربائية.