ملحمة المصريين لجمع 40 مليون جنيه لـ"إنقاذ رقية" تكلل بالنهاية السعيدة

أعلن قائمون على حملة جمع تبرعات لصالح طفلة مصرية تدعى رقية، تحتاج لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، للعلاج من مرض يؤدي إلى شلل تام أو الموت، نجاحهم في جمع المبلغ المطلوب.

وبدأت الواقعة، بنشر والدة الطفلة مقطع فيديو عبر حسابها بمواقع التواصل الاجتماعي، تناشد به المواطنين ووزارة التضامن الاجتماعي للتبرع بالبنوك لعلاج طفلتها.

وعلى مدار الأيام الماضية، تحدى الآلاف على مواقع التواصل الاجتماعي في مصر  وعدداً من الدول العربية الزمن، لجمع مبلغ 40 مليون جنيه، ثمن اللقاح التي تحتاجه رقية على عجل قبل بلوغها العامين، لمعانتها من مرض Spinal Muscular Atrophy المعروف عربيا باسم ضمور العضلات الشوكي.

وشهدت الأيام القليلة الماضية ما يمكن وصفه بـ"الملحمة" لجمع التبرعات للطفلة البالغة من العمر عام و11 شهراً، حيث اصطف رواد مواقع التواصل الاجتماعي جنباً إلى جنب مع رموز المجتمع حتى تحقق الهدف المنشود مساء أمس الجمعة.

وكان من بين الداعمين للتبرع لعلاج رقية، عدد من رجال الأعمال والرياضيين والفنانين، منهم الفنان محمد هنيدي والفنانة وفاء عامر والفنان أحمد العوضي وعمر كمال، إضافة إلى قيام مجموعة من الشبان والشابات بالحث الجماهيري على التبرع، ولو بجنيهات معدودات، فلبى النداء آلاف، إلى درجة جمعوا معها 10 ملايين جنيه بأول 3 أيام.

وما شحن الرغبة أكثر بالتبرع، هو إلغاء طلاب الفرقة الرابعة بكلية التجارة في جامعة القاهرة، لحفل تخرجهم والتبرع بقيمته المادية لحساب تم فتحه وأشرفت عليه وزارة التضامن الاجتماعي.

وأقامت عائلة الطفلة، مساء أمس الجمعة، احتفالاً أمام منزلها في محافظة الإسكندرية لمناسبة جمع 40 مليون جنيه، وبها سيتحقق علاج رقية التي ولدت كأي طفل طبيعي، إلى أن بدأت الأعراض تظهر عليها بعد 6 أشهر من ولادتها. مع ذلك، استغرقت زيارات الأطباء والفحوصات عليها أكثر من عام ليكتشف والداها بأنها معتلة بواحد من أخطر الأمراض وأغلاها علاجا على الإطلاق.

ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟

يشار إلى أن ضمور العضلات الشوكي هو مجموعة من الأمراض التي تجعل العضلات أضعف وأقل مرونة بمرور الوقت، وهو ناتج عن مشكلة في الجينات التي تتحكم في الطريقة التي يحافظ بها الجسم على صحة العضلات.

وتزداد حالة معظم الأشخاص سوءاً بمرور الوقت، وقد يفقد بعض الأشخاص القدرة على المشي أو التحدث.

يوجد أكثر من 30 نوعاً من ضمور العضلات، يختلف كل نوع بناءً على:

الجينات التي تسببها.

العضلات التي يصيبها.                                

العمر الذي تظهر فيه الأعراض لأول مرة.

مدى سرعة تفاقم المرض.

علاج مرض ضمور العضلات الشوكي

يشار إلى أن الحقنة التي تنتجها شركة Novartis الواقع مقرها في مدينة "بازل" بسويسرا،  حقنة "زولجانزما"، تعد أشهر علاج للضمور الشوكي، وهي مكونة من 5.5 مل (110 قطرات)، وتمت الموافقة في 2019 على استخدامها في الولايات المتحدة لأطفال عمر الواحد منهم أقل من عامين، ثم في كندا والاتحاد الأوروبي، وهي علاج جيني يستمر ساعة لإدخال جين SMN1 جديد وسليم مكان غير الفعال.

ويبلغ ثمن القطرة الواحدة من سائل الحقنة الكفيلة بإنقاذ طفل من الجرعة الأولى في معظم الأحيان، حوالي 19318 دولاراً لكل قطرة.